Паліативна допомога при ВІЛ/СНІД

ВІЛ/СНІД, незважаючи на значні досягнення в антиретровірусній терапії (АРТ), залишається серйозною проблемою громадського здоров'я. 

• За останні десятиліття СНІД трансформувався із швидко прогресуючого летального захворювання в хронічний стан, що піддається лікуванню, особливо в індустріально розвинених країнах. 

• Однак навіть в епоху високоактивної антиретровірусної терапії (ВААРТ) ВІЛ/СНІД є причиною значної захворюваності та смертності. 

• У цьому контексті паліативна допомога стає невід'ємною частиною комплексного догляду за людьми, що живуть з ВІЛ (ЛЖВ). 

• Вона спрямована на досягнення найкращої якості життя пацієнтів та їхніх родин, які зіткнулися з невиліковним захворюванням, що загрожує життю 

Бюро ВООЗ з ВІЛ/СНІДу визначає паліативну допомогу як метод лікування, що оптимізує якість життя шляхом випереджальних активних дій, спрямованих на профілактику та лікування страждань, з використанням міждисциплінарного підходу протягом усього захворювання. 

• Паліативна допомога визнає життя і смерть природними процесами, не прискорюючи настання смерті, але й не подовжуючи страждання. 

• Вона має бути доступною з моменту встановлення діагнозу ВІЛ-інфекції і тривати протягом усього захворювання, незалежно від доступу до АРТ.

•  Паліативні та терапевтичні підходи повинні здійснюватися комплексно за принципом «і те, і інше», а не «або-або 

Прогностичні принципи    

• Певні фактори корелюють з гіршим прогнозом при захворюваннях, пов'язаних зі СНІДом: афроамериканці або представники змішаної раси, кількість опірних інфікувань, поганий функціональний та харчовий статус, анемія, розлад, пов'язаний із вживанням активних речовин, низький рівень CD4+ та високе вірусне навантаження ВІЛ (7-10).

• Для пацієнтів, які не отримують комбіновану антиретровірусну терапію (АРТ) з кількістю CD4 < 50 клітин/мм³ , виживання коливається від 12 до 27 місяців; ті, у кого кількість CD4+ < 20 клітин/мм³, мають медіану виживання 11 місяців (2).

• Багато пацієнтів помирають з ВІЛ або СНІДом, а не від них. В одному великому дослідженні, проведеному в лікарні, 78% смертей не були пов'язані зі СНІДом (11). Дивно, але ці смерті були більш тісно пов'язані з використанням комбінованої антиретровірусної терапії (АРТ), вищим рівнем CD4+ та пригніченим вірусним навантаженням ВІЛ (1).

До рекомендацій, які можуть вказувати на те, що пацієнт має право на отримання допомоги з хоспісу, належать: 

• відсутність антиретровірусної терапії (АРТ), зниження працездатності (за шкалою паліативної ефективності <50%), кількість CD4+ <25 клітин/мкл та вірусне навантаження >100 000 копій/мл плюс лімфома ЦНС, синдром виснаження, спричинений СНІДом (втрата ваги >10%, не пов'язана з іншим захворюванням); комплекс Mycobacterium avium (MAC);

•  прогресуюча багатофокальна лейкоенцефалопатія (ПМЛ); 

• системна лімфома; 

• вісцеральна саркома Капоші, 

• ниркова недостатність за відсутності діалізу, 

• прогресуюча застійна серцева недостатність (наприклад, задишка у стані спокою), 

• криптоспоридійна інфекція або токсоплазмоз.

Деякі експерти описали «ефект Лазаря», коли пацієнти зі СНІДом, здається, неминуче помирають, але після (відновлення) антиретровірусної терапії (АРТ) спостерігають різке одужання.

• Оскільки галузь ВІЛ-медицини швидко розвивається, рекомендується тісна співпраця з лікарем-спеціалістом щодо прогнозу та варіантів лікування.

Незлоякісні захворювання, пов'язані з ВІЛ.   

З початку 1990-х років не лише різко знизилася частота ОІ, але й 5-річна виживаність після ОІ, що визначає СНІД, становить 65% або вище (12). Нижче наведено прогностичні дані для найпоширеніших ОІ та захворювань, пов'язаних з ВІЛ, у порядку спадання частоти протягом 2000-2015 років:   

• Пневмоцистна пневмонія ​​(ПЦП): летальність 9,7-11,6%. До поганих прогностичних показників належать: вік >50 років, дихальна недостатність, госпіталізація до відділення інтенсивної терапії, анемія, низький рівень альбуміну, новий діагноз ВІЛ (13). Після успішного лікування ПЦП однорічна виживаність становить 94%, а 5-річна – 73% (14). 

• Синдром виснаження при СНІДі : 5-річна смертність становить 23% (15).

• Криптококовий менінгіт: 90-денна смертність становить 10-19%. 1-річна смертність становить 16-26%. Похилий вік, внутрішньочерепний тиск >25 см, позитивні посіви спинномозкової рідини після 2 тижнів терапії, криптококцемія та відсутність cART є факторами ризику смертності (16-19). 

• ВІЛ-асоційована деменція : річна виживаність становить близько 65% (19-20).

• Дисемінована інфекція MAC : медіана виживання 10 місяців; смертність у чотири рази вища, ніж у ВІЛ-позитивних пацієнтів з негативним MAC-запитом (15).

• Криптоспоридіальний ентерит : 5-річна виживаність становить 81% (3,21).

• Цитомегаловірусна хвороба, включаючи ретиніт: медіана виживання становить 13-35 місяців (22-23).

• Токсоплазмовий енцефаліт : 77-90% виживання протягом 12 місяців при застосуванні комбінованої антиретровірусної терапії (АРТ), причому більшість смертей настає протягом 6 місяців (19,24).

Ключові компоненти паліативної допомоги

Критично важливі компоненти паліативної допомоги (догляду та підтримки), які сприяють успіху АРВТ, включають:

1. Купірування болісних симптомів (контроль симптомів)

Управління симптомами є ключовим аспектом, оскільки неадекватне лікування болю та інших страждань може скомпрометувати ефективне лікування та знизити якість життя.

• Боротьба з побічними ефектами АРВТ: Лікування нудоти, блювоти та шлунково-кишкової токсичності в результаті високоактивної антиретровірусної терапії (ВААРТ) є ключовим аспектом забезпечення належного дотримання хворими режиму та схеми антиретровірусної терапії.

• Звільнення від болю: Біль є основним симптомом, який часто залишається некупірованим. Він негативно позначається на функціональній здатності та якості життя, а також перешкоджає доступу до лікування ВІЛ-інфекції та прихильності. Усунення болю та симптомів, що приносять страждання, є одним з важливих факторів оптимізації клінічного результату.

2. Психосоціальна підтримка та ментальне здоров'я

Психологічні та духовні аспекти набувають першорядного значення в паліативній медицині.

• Підтримка при прихильності: Соціальна підтримка може поліпшити прихильність до антиретровірусної терапії.

• Лікування психічних розладів: Хронічна депресія широко поширена серед людей, які живуть з ВІЛ, і призводить до підвищеної смертності через порушення доступу до лікування ВІЛ-інфекції та зниження прихильності. Діагностика та лікування депресії є невід'ємною частиною допомоги при ВІЛ-інфекції і мають істотне значення для зміцнення зв'язку з системою медичної допомоги та утриманням на терапії.

• Інші психосоціальні фактори: В рамках паліативної допомоги вирішуються такі важливі особистісні характеристики, як розуміння особливостей перебігу захворювання, повноваження щодо особистого здоров'я і надія. Також критично важливе лікування депресивних станів та інших психічних розладів, а також адекватна допомога близьких.

3. Соціальна та економічна допомога

Соціально-економічні фактори безпосередньо впливають на здатність пацієнта дотримуватися довічного лікування.

• Харчування та виснаження: Ефективність АРВТ значно зростає при хорошому харчуванні пацієнта. Люди, які живуть з ВІЛ і страждають від недоїдання на момент початку АРВТ, мають у два-шість разів більше шансів померти протягом перших шести місяців лікування. Послуги в галузі харчування, включаючи консультування та підтримку, необхідні для підвищення ефективності лікування ВІЛ-інфекції.

• Забезпечення базових умов: Успіху АРВТ сприяють такі фактори, як адекватне харчування та безпечне місце проживання.

• Подолання бар'єрів: Соціальна підтримка включає заходи щодо поліпшення матеріального становища та надання продуктів харчування. Надання допомоги в подоланні особистих бар'єрів (наприклад, страху стигми, відсутності впевненості в доступності лікування) може підвищити показники тестування та зв'язок з лікуванням ВІЛ-інфекції.

Таким чином, паліативна допомога повинна забезпечувати всеосяжний комплекс послуг, включаючи медичну, соціально-психологічну, фізичну та соціально-економічну підтримку. Для людей з важкою або пізньою стадією ВІЛ-інфекції найважливішими компонентами догляду та підтримки є послуги в області доступу та прихильності до лікування.

Психосоціальна та духовна підтримка: 

Люди, що живуть з ВІЛ/СНІДом, стикаються зі специфічними психосоціальними проблемами, включаючи стигму та дискримінацію. 

Поширеними є депресія, тривога, страх смерті, почуття провини. Паліативна допомога включає психологічну та духовну підтримку. 

Консультування, групи підтримки та залучення духовних наставників (за бажанням пацієнта) можуть значно полегшити емоційні страждання. Важливим аспектом є допомога у підготовці до смерті, обговорення страхів та бажань пацієнта, планування майбутнього для утриманців 

Підтримка родини та доглядальників: ВІЛ/СНІД впливає на всю родину. 

Догляд за хворим може бути виснажливим фізично та емоційно. 

Доглядальники, часто члени родини (включаючи літніх батьків або дітей), потребують навчання навичкам догляду, інформації про профілактику інфікування, емоційної та практичної підтримки. Важливою є підтримка після втрати близької людини. 

Інтеграція паліативної допомоги в сучасний догляд за ЛЖВ З розвитком АРТ ВІЛ-інфекція стала хронічним захворюванням, а тривалість життя ЛЖВ значно зросла. 

• Це змінює ландшафт паліативної допомоги. 

• Вона більше не розглядається лише як допомога в кінці життя, а як невід'ємна частина догляду протягом усього континууму хвороби. 

• Принципи паліативної допомоги – контроль симптомів, покращення якості життя, комунікація, підтримка – є критично важливими для забезпечення прихильності до АРТ, утримання в медичному догляді та управління хронічними супутніми захворюваннями (серцево-судинні, онкологічні, хвороби печінки та нирок), які стають все більш поширеними причинами смерті ЛЖВ. 

• "Догляд та підтримка" в сучасному розумінні (як визначено ЮНЕЙДС у 2016 р.) включає медичну, психосоціальну, фізичну, соціально-економічну допомогу, забезпечення харчуванням та юридичну підтримку, що тісно переплітається з концепцією паліативної допомоги. 

Висновок 

Паліативна допомога є невід'ємним компонентом всебічного догляду за людьми, що живуть з ВІЛ/СНІДом. 

Вона повинна надаватися паралельно з лікуванням, спрямованим на продовження життя, фокусуючись на полегшенні страждань та покращенні якості життя пацієнтів та їхніх родин на всіх етапах захворювання. Інтеграція принципів паліативної допомоги в національні стратегії боротьби з ВІЛ/СНІДом, покращення доступу до необхідних ліків та послуг, а також належне навчання медичних працівників та підтримка доглядальників є ключовими для забезпечення гідного життя та полегшення страждань ЛЖВ 

References 

1. Cowell A, Shenoi SV, Kyriakides TC, Friedland G, Bakarat. Trends in Hospital Deaths Among Human Immunodeficiency Virus-Infected Patients During the Antiretroviral Therapy Era, 1995 to 2011. Journal of Hospital Medicine.2015; 10(9):608-614. 

2. Bhaskaran K, Hamouda O, Sannes M, Boufassa F, Johnson AM, Lambert PC, Porter K. Changes in the Risk of Death After HIV Seroconversion Compared With Mortality in the General Population. JAMA 2008; 300(1):51-59.

3. Djawe K, Buchacz K, Hsu L, Chen MJ, Selik RM, Rose C, Williams T, Brooks JT, Schwarcz. Mortality Risk After AIDS-Defining Opportunistic Illness Among HIV-Infected Persons – San Francisco, 1981-2012. Journal of Infectious Diseases, 2015:212:1366-1375.

4. Schwarcz L, Chen MJ, Vittinghoff E, Hsu L, Schwarcz. Declining incidence of AIDS-defining opportunistic illnesses: results from 16 years of population-based AIDS surveillance. AIDS. 2013; 27:597-605.

5. Lima VD, Lourenco L, Yip B, Hogg RS, Phillips P, Montaner JSG. AIDS incidence and AIDS- related mortality in British Columbia, Canada, between 1981 and 2013: a retrospective study. Lancet. 2015; 2:e92-97.

6. Fauci AS, Marston HD. Ending the HIV-AIDS Pandemic- Follow the Science. NEJM. 2015; 373(23):2197-2199.

7. An Q, Song R, Hernandez A, Hall HI. Trends and Differences Among Three New Indicators of HIV Infection Progression. Public Health Reports. 2015; 130: 468-474.

8. Lemly DC, Shepherd BE, Hulgan T, Rebeiro P, Stinnette S, Blackwell RB, Bebawy S, Kheshti A, Sterling TR, Raffanti SP. Race and Sex Differences in Antiretroviral Therapy Use and Mortality among HIV-Infected Persons in Care. Journal of Infectious Diseases. 2009. 199: 991-998.

9. Adih WK, Selik RM, Hu X. Trends in Diseases Reported on US Death Certificates That Mentioned HIV Infection, 1996-2006. Journal of the International Association of Physicians in AIDS Care. 2011; 10(1):5-11.

10. Grant PM, Komarow L, Sanchez A, Sattler FR, Asmuth DM, Pollard RB, Zolopa AR. Clinical and Immunologic predictors of Death After an Acute Opportunistic Infection: Results from ACTG A5164. HIV Clinical Trials. 2014; 15(4): 133-139.

11. Kim JH, Psevdos G, Gonzalez E, Singh S, Kilayko MC, Sharp V. All- Cause mortality in hospitalized HIV-infected patients at an acute tertiary care hospital with a comprehensive outpatient HIV care program in New York City in the era of highly active antiretroviral therapy (HAART). Infection. 2013; 41: 545-551.

12. Masur H, Read SW. Opportunistic Infections and Mortality: Still Room for Improvement. Journal of Infectious Diseases. 2015; 212: 1348-1350.

13. Miller RF, Huang L, Walzer PD. Pneumocystis Pneumonia Associated with Human Immunodeficiency Virus. Clinics in Chest Medicine. 2013; 34: 229-241.

14. Lopez-Sanchez, C, Falco V, Burgos J, Navarro J, Martin T, Curran A, Miguel L, Ocana I, Ribera E, Crespo M, Almirante B. Epidemiology and Long-Term Survival in HIV-Infected Patients with Pneumocystis jirovecii Pneumonia in the HAART Era. Medicine. 2015; 94(12): 1-8.

15. Scherzer R, Heymsfield SB, Lee D, Powderly WG, Tien PC, Bacchetti P, Shlipak MG, Grunfeld C. Decreased limb muscle and increased central adiposity are associated with 5-year all-cause mortality in HIV infection. AIDS 2011; 25(11): 1405-1414.

16. Brizendine KD, Baddley JW, Pappas PG. Predictors of Mortality and Differences in Clinical Features among Patients with Cryptococcosis According to Immune Status. PLoS ONE. 2013; 8(3): e60431.

17. Bratton EW, Husseini NE, Chastain CA, Lee MS, Poole C, Sturmer T, Juliano JJ, Weber DJ, Perfect JR> Comparison and Temporal Trends of Three Groups with Cryptococcosis: HIV- Infected, Solid Organ Transplant, and HIV-Negative/Non-Transplant. PLoS ONE 2012; 7(8): e43582.

18. Shun S, Mody CH. Cryptococcus. Proceedings of the American Thoracic Society. 2010; 7: 186-196.

19. Lanoy E, Guiguet M, Benata M, Rouveix E, Dhiver C, Poizot-Martin, I, Costaglioa D, Gasnault J. Survival after neuro AIDS. Neurology 2011; 76: 644-651.

20. Wright E. Neurocognitive Impairment and neuroCART. Current Opinions in HIV AIDS. 2011; 6:303-308.

21. O’Connor RM, Shaffie R, Kang G, Ward HD. Cryptosporidiosis in patients with HIV/AIDS. AIDS 2011; 25:549-560.

22. Jabs DA, Martin BK, Forman MS. Mortality associated with resistany cytomegalovirus among patients with cytomegalovirus retinitis and AODS. Opthalmology. 2010; 117(1): 128.

23. Kemper JH, Jabs DA, Wilson LA, Dunn JP, West SK, Tonascia J. Mortality risk for patients with cytomegalovirus retinitis and acquired immunodeficiency syndrome. Clinics in Infectious Diseases. 2003; 37: 1365-1373.

24. Hoffman C, Ernst M, Wolf E, Wolf E, Rosenkranz T, Plettenberg A, Stoehr A, Horst HA, Marienfeld K, Lange C. Evolving characteristics of toxoplasmosis in patients infected with human immunodeficiency virus-1: Clinical course and Toxoplasma gondii-specific immune responses. 2007; 13: 510-515.

25. Lima MA, Bernal-Cano F, Clifford DB, Gandhi RT, Koralnik IJ. Clinical outcome of long-term survivors of progressive multifocal leukoencephalopathy. Journal of Neurology Neurosurgery Psychiatry. 2010; 81: 1288-1291.

26. Delbue S, Elia F, Carloni C, Tavazzi E, Marchioni E, Carluccio S, Signorini L, Novati S, Maserati R, Ferrante P. JC Virus Load in Cerebrospinal Fluid and Transcriptional Control Region Rearrangements May Predict the Clinical Course of Progressive Multifocal Leukoencephalopathy. Journal of Cellular Physiology. 2012; 227: 3511-3517.

27. Casado JL, Corral I, Garcia J, Martinez-San Millian J, Navas E, Moreno A, Moreno S. Continued declining incidence and improved survival of progressive multifocal leukoencephalopathy in HIV/AIDS patients in the current era. European Journal of Clinial Microbiology and Infectious Diseases. 2014; 33: 179-187.